Alles over aangezichtspijn

Een nieuw medicijn tegen trigeminusneuralgie dat al enige tijd in ontwikkeling is, is inmiddels in een internationale studie getest. Het middel wordt goed verdragen, en heeft minder bijwerkingen dan de huidige middelen.
Deze veelbelovende resultaten werden gerapporteerd in een artikel in The Lancet Neurology.  De studie is opgezet door neurologe en aangezichtspijnspecialist prof. Joanna Zakrzewska, ondersteund door het UCLH Biomedical Research Center.

Het resultaat biedt hoop voor patiënten, omdat pijn kan worden verminderd tot een draaglijk niveau, dankzij de nieuwe stof bekend als BIIB074, het eerste middel dat specifiek voor deze aandoening is ontwikkeld.

De stof BIIB074 blokkeert het natriumkanaal 1.7 sterker naarmate het actiever wordt. Daarentegen blokkeren de momenteel beschikbare medicijnen het natriumkanaal 1.7 ongeacht de zenuwactiviteit, waardoor juist die vaak bijwerkende bijwerkingen als vermoeidheid en concentratieproblemen veroorzaakt.
Het middel wordt nu getest in grotere patiëntengroepen.

Naar het volledige (Engelstalige) artikel

Hoofdpijnnet is de nieuwe naam van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, die al meer dan dertig jaar actief is. De Werkgroep Aangezichtspijn is onderdeel van deze vereniging, van Hoofdpijnnet dus voortaan.
De vereniging vertegenwoordigt de ruim 3 miljoen mensen in ons land met migraine, clusterhoofdpijn, spanningshoofdpijn, chronisch dagelijkse hoofdpijn en aangezichtspijn. Hoofdpijnnet werkt nauw samen met het Migrainefonds, een goed doel dat zich per december 2015 richt op het opbouwen van fondsen om bij te dragen aan onderzoek naar migraine. Ook wordt onder meer samengewerkt met de Nederlandse Hoofdpijnvereniging en de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijncentra. De naamsverandering gaat gepaard met een volledig gemoderniseerde website met dertigduizend bezoekers per maand, een nieuw strategisch beleidsplan en steeds meer enthousiaste vrijwilligers. Bezoek de website: http://allesoverhoofdpijn.nl/ 

Gedurende een aantal jaren streefde de Werkgroep Aangezichtspijn ernaar om 4x per jaar een nieuwsbrief te laten uitgaan. Het blijkt echter lastig om daarvoor steeds voldoende inhoud bij elkaar te krijgen. Daarbij komt dat andere kanalen, zoals de facebookgroep en deze website, meer of betere mogelijkheden bieden om actueel te blijven. Daarom is besloten om de nieuwsbrief voortaan alleen nog uit te sturen als er voldoende zaken te melden zijn. Als je zelf zaken ziet die zich lenen voor de nieuwsbrief, mail ze dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.  

De Werkgroep Aangezichtspijn was al een tijdje op zoek naar versterking, en dat heeft succes opgeleverd: Ed van Sonsbeek is toegevoegd aan de werkgroep. Ed is 58, recentelijk afgezwaaid als beroepsmilitair, en wil zich in een deel van zijn vrijgekomen tijd graag inzetten voor de werkgroep. Ed is zelf ervaringsdeskundige met aangezichtspijn.

De Werkgroep Aangezichtspijn beschikt sinds 16 december 2016 over een eigen -besloten- Facebookgroep. Deze Aangezichtspijn Facebookgroep, opgericht door Daphne Blonk en Carin Snijder, beide bestuursleden van de Werkgroep Aangezichtspijn, heeft als doel mensen met aangezichtspijn te informeren en te ondersteunen.
Op deze website hadden we voorheen een forum, maar dat werd zo weinig bezocht dat de Werkgroep besloot om het forum op te heffen.
Er bestaat al enige tijd een Facebookgroep die voorziet in de behoefte aan lotgenotencontact en het uitwisselen van ervaringen maar wij merkten dat we in die groep gerichte informatie die antwoord geeft op vragen van leden te weinig structureel konden delen.
Wij willen in deze nieuwe FB-groep de nadruk leggen op praktisch advies en u informeren over aangezichtspijn, en over de bezigheden van de Werkgroep. Daarnaast zal lotgenotencontact natuurlijk ook hier een belangrijk onderdeel blijven. Belangstelling om je aan te melden? Klik hier!

Op 8 oktober j.l. vond in Nijkerk de jaarlijkse Informatiedag Aangezichtspijn plaats.

Ditmaal waren twee jonge vrouwelijke specialisten uitgenodigd om hun kennis met ons te delen.

De eerste spreker was Jamie Manuputty, sinds 2011 werkzaam als neuroloog in het ElisabethTweeSteden Ziekenhuis, Tilburg/Waalwijk. Hier heeft ze een bestaande hoofdpijnpoli overgenomen en nieuw leven ingeblazen. Zij behandelde in haar voordracht de rol van de neuroloog bij de diagnose en het belang van multidisciplinaire samenwerking. U kunt deze voordracht hier terugkijken:

De tweede lezing werd verzorgd door Marjolijn Gilijamse, Mond- Kaak en Aangezichtschirurg, VUmc/OLVG, Amsterdam. Zij behandelde de diagnostiek en behandeling van pijn uitgaande van kauwspieren en kaakgewricht.
Tijdens deze lezing konden we meekijken naar het (aanvullend) onderzoek van deze klachten en besprak Marjolijn welke behandelingen er mogelijk zijn.
Ook deze lezing kunt u hier terugkijken:

Naast deze twee sprekers waren ook de twee beheerders van de Facebookgroep Aangezichtspijn, Tamara Jilesen en Sandra van den Bergh, aanwezig om de bezoekers te wijzen op deze mogelijkheid van lotgenotencontact.
Verder was Raymond van Beek, apotheker, aanwezig om de vele vragen over medicijnen voor aangezichtspijn te beantwoorden.
Tot slot gaf Ida de Boer van fysiotherapiepraktijk De Stimulus in Arnhem, informatie over Dry Needling en andere behandelmogelijkheden bij de fysiotherapeut, en over de werking van de spieren in het hoofd- halsgebied.
Zowel de sprekers als de standhouders hadden zitting in het forum waar de bezoekers de ruimte kregen om vragen te stellen en daar werd veelvuldig gebruik van gemaakt.

Let op: de volgende informatie en ontmoetingsdag is niet in oktober, maar op zaterdag 14 april 2018. Lees hier meer.

Opiaten zijn al eeuwenlang in gebruik als pijnverlichting, helaas ook met negatieve gevolgen. Motorische stoornissen en respiratoire depressie zijn enkele mogelijke bijwerkingen, maar daarnaast blijft het risico van verslaving het grootste probleem. Onderzoekers werken aan een nieuwe pijnstiller, die sterker zou zijn dan morfine, maar veel minder van deze bezwaren zou hebben.

Lees verder op deze Engelstalige website

Wetenschappers wisten al dat chronische pijn de manier waarop onze hersenen werken kan veranderen, maar nu is er nieuw bewijs dat de pijn ook blijvende veranderingen in ons immuunsysteem kan veroorzaken. In studies op ratten, ontdekten onderzoekers van de McGill University in Montreal dat chronische pijn de manier verandert waarop genen werken in het immuunsysteem. De ontdekking kan helpen verklaren waarom de pijn lang na de initiële verwonding kan aanhouden. 

Lees meer over dit onderzoek op deze engelstalige website.

Op zaterdag 3 oktober 2015 werd de jaarlijkse informatiedag gehouden in Utrecht. Op het programma stond onder meer een tweetal voordrachten, achtereenvolgens door Peter van den Berg, neuroloog aan het Isala Ziekenhuis te Zwolle, en Jan Metzemaekers, neurochirurg aan het Universitair Medisch Centrum te Groningen. 

 Beide voordrachten kunt u op deze website terugkijken. 

Op 4 oktober 2014 vond in Utrecht de jaarlijkse informatiedag plaats.

Naast het verschaffen van informatie is deze dag ook bedoeld om het contact tussen lotgenoten te bevorderen.

Zowel in de ochtend als in de middag werd er een voordracht gegeven.

Op 19 maart 2013 was Beatrix Brugman, bestuurslid van de werkgroep, te gast bij dokter Ted in het programma Tijd voor Max. Ze vertelt daar over haar persoonlijke ervaringen met aangezichtspijn. U kunt dit fragment hier terugkijken

In Engeland wordt op dit moment een nieuw medicijn ontwikkeld voor Trigeminus Neuralgie (TN). De voorlopige werknaam is CNV1014802.

Vier maal per jaar verschijnt de nieuwsbrief; deze wordt aan alle leden verstuurd. De nieuwsbrief bevat nieuws over behandelmethoden, bijeenkomsten, de werkgroep etc..

Hieronder een aantal oude nieuwsbrieven die u kunt downloaden. 

Als u steeds direct de nieuwsbrief wilt ontvangen, wordt dan lid van NVvHP